"Non è Tutto nella Tua Testa": La Lotta dei Pazienti Long COVID per la Validazione

Se soffri di Long COVID, potresti sentirti non creduto o ignorato dai medici. Un nuovo studio rivela che molti pazienti sentono la pressione di dover dimostrare che i loro sintomi sono reali e fisici, non solo "psicologici". Questa mancanza di fiducia li porta spesso a rifiutare un supporto psicologico, temendo che ciò sminuisca la loro sofferenza fisica. È fondamentale che i pazienti si sentano ascoltati e creduti per poter accettare ogni tipo di aiuto.

1. Pressione a dimostrare: Molti pazienti con Long COVID sentono di dover costantemente provare che la loro malattia è fisica e reale per essere presi sul serio dai medici.
2. Diffidenza verso il supporto psicologico: L'offerta di aiuto psicologico viene spesso rifiutata se percepita come un modo per dire che i sintomi fisici "sono solo nella testa".
3. Bisogno di essere creduti: Il problema principale non è il rifiuto dell'aiuto, ma il profondo bisogno dei pazienti di vedere la loro sofferenza fisica riconosciuta e validata.
4. Esperienza di incertezza: I pazienti vivono in uno stato di costante incertezza, lottando per trovare cure efficaci e sentendosi spesso inascoltati.
5. Importanza dell'approccio: Il supporto psicologico può essere utile, ma deve essere offerto con attenzione e sensibilità, affiancando e non sostituendo le cure mediche per i sintomi fisici.

Cos'è il Long COVID e Perché è Difficile Farsi Credere?

Il COVID-19 è una malattia che abbiamo imparato a conoscere negli ultimi anni. La maggior parte delle persone guarisce in poche settimane, ma per alcune non è così semplice. Si parla di Long COVID (o "COVID lungo") quando i sintomi del COVID-19 continuano per molte settimane, a volte per mesi, dopo che l'infezione iniziale è finita. Questi sintomi possono essere molto vari e debilitanti: stanchezza estrema che non passa con il riposo (chiamata fatigue), difficoltà a concentrarsi o "nebbia mentale", dolori ai muscoli, fiato corto, problemi di sonno e molti altri.

Secondo le statistiche ufficiali, milioni di persone nel mondo convivono con il Long COVID (nel Regno Unito, ad esempio, si stima siano circa 1.9 milioni). Ma nonostante i numeri elevati, chi ne soffre si scontra spesso con un muro di incomprensione. Perché? Uno dei motivi è che molti sintomi del Long COVID, come la stanchezza intensa o la difficoltà di concentrazione, sono "invisibili". Non si vedono da fuori, e a volte anche gli esami medici tradizionali non mostrano nulla di anomalo. Questo può portare medici, familiari o amici a dubitare della loro realtà.

La Ricerca: Sentirsi Sotto Esame Costante

Una nuova ricerca condotta dall'Università di Surrey, nel Regno Unito, ha cercato di capire meglio come vivono questa situazione le persone con Long COVID. Lo studio, pubblicato sulla rivista scientifica Journal of Health Psychology, ha coinvolto un piccolo gruppo di persone (14 partecipanti, principalmente donne, tra i 27 e i 63 anni) che soffrivano di sintomi da Long COVID da più di quattro settimane. Attraverso interviste approfondite, i ricercatori hanno ascoltato le loro storie.

Cosa è emerso? Un tema ricorrente è stata la sensazione di dover costantemente "lottare per la legittimità", cioè di dover dimostrare che la propria malattia è reale e ha una base fisica. Molti partecipanti hanno raccontato di sentirsi trattati con scetticismo dai professionisti sanitari, come se i loro sintomi non fossero presi sul serio. Questa esperienza è stata descritta come frustrante ed emotivamente pesante.

Il Rifiuto dell'Aiuto Psicologico: Una Questione di Fiducia

Un aspetto molto importante emerso dallo studio riguarda il supporto psicologico. Avere una malattia cronica, soprattutto una poco compresa come il Long COVID, è estremamente stressante. L'ansia, la depressione o semplicemente la difficoltà ad adattarsi a una vita con limitazioni fisiche sono comuni. Quindi, un supporto psicologico (come parlare con uno psicologo o uno psicoterapeuta) potrebbe essere molto utile per imparare a gestire l'impatto emotivo della malattia.

Tuttavia, lo studio ha scoperto che molti pazienti con Long COVID tendono a rifiutare questo tipo di aiuto. Ma attenzione, non lo fanno perché pensano che non serva a nulla in generale. Lo rifiutano perché, nel contesto della loro esperienza, l'offerta di un supporto psicologico viene spesso percepita in modo negativo. Se un medico, dopo aver magari minimizzato i sintomi fisici, propone un aiuto psicologico, il paziente può sentirsi dire, implicitamente: "Vedi? Te lo avevo detto che era tutto nella tua testa".

La professoressa Jane Ogden, una delle autrici dello studio, spiega che il problema non è che le persone rifiutino l'aiuto, ma che hanno un disperato bisogno di essere credute. Quando un paziente si sente ignorato o liquidato sbrigativamente riguardo ai suoi sintomi fisici, offrire un supporto psicologico *invece* di continuare a cercare cause e cure mediche può suonare come un insulto, come un modo per non affrontare il problema fisico reale.

Vivere nell'Incertezza e nella Sfiducia

Saara Petker, psicologa clinica e co-autrice dello studio, aggiunge che i partecipanti alla ricerca vivono una vita dominata dall'incertezza. Incertezza su cosa causi esattamente i loro sintomi, su quale sia la cura migliore, su quanto durerà la malattia, su come sarà il loro futuro. Raccontano di sentirsi persi nel sistema sanitario, passando da un medico all'altro senza trovare risposte concrete.

Questa esperienza logorante porta spesso a una perdita di fiducia. Fiducia nei medici, che a volte sembrano non ascoltare o non capire. Fiducia nelle relazioni sociali, perché può essere difficile per amici e familiari comprendere appieno cosa significhi vivere con sintomi invisibili e cronici. A volte, raccontano i partecipanti, si perde perfino la fiducia nel proprio corpo, che sembra non funzionare più come prima e tradire le aspettative.

Come Migliorare? Ascolto, Validazione e Cura Integrata

Cosa ci insegna questo studio? Ci dice che per aiutare veramente le persone con Long COVID, il primo passo fondamentale è l'ascolto e la validazione. Credere ai pazienti, riconoscere che la loro sofferenza è reale, anche se non immediatamente visibile o spiegabile con gli esami attuali, è cruciale.

Questo non significa smettere di cercare cause fisiche o cure mediche. Anzi, la ricerca medica sul Long COVID è importantissima e deve continuare. Significa però che l'approccio dei professionisti sanitari deve essere empatico e rispettoso dell'esperienza del paziente.

Il supporto psicologico ha un suo ruolo importante, ma deve essere offerto nel modo giusto. Deve essere presentato come uno strumento *in più* per aiutare a gestire lo stress e l'impatto emotivo di una malattia fisica reale e difficile, non come un'alternativa o un modo per sminuire i sintomi fisici. Deve far parte di un approccio di cura integrata, che consideri la persona nella sua interezza: corpo e mente.

In sintesi, chi soffre di Long COVID non chiede solo una pillola magica (che purtroppo ancora non esiste), ma chiede prima di tutto di essere ascoltato, creduto e supportato nel difficile percorso di convivenza con questa nuova e complessa condizione.

Fonte

Data di pubblicazione: 27/03/2024